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1、世界血友病日 | 关爱血友病患儿
2022年4月17日是第34个世界血友病日，今年的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。
在生活中，我们会遇见这么一类人，小小磕碰就可能导致他们流血不止，甚至终身残疾，他们也被称为“玻璃人”。这里，专家为您讲解关于儿童血友病的相关内容。
一、什么是血友病
血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病，终身有出血倾向。血友病为X性联隐性遗传，是由于人体凝血过程中缺少了重要的凝血因子，使血液不能凝固，造成出血不止或不易制止。常在儿童期起病。根据体内缺少的凝血因子种类分：缺少凝血因子八(FⅧ),为血友病甲(A)；缺少凝血因子九(FⅨ)为血友病乙(B)。
二、血友病患者有哪些临床表现
自幼反复发生异常出血，出血可为自发性出血，也可为轻微外伤或手术后过度出血。
（一）关节出血：关节出血是血友病最常见且最具特征的出血表现，也是血友病患者致残的主要原因。
1.最容易出血的关节是身体的负重关节：主要在踝关节、膝关节和肘关节，其他关节如脚趾、肩、髋关节也可发生出血。
2.血友病关节炎分三期：急性关节出血期、慢性滑膜炎期和退行性关节炎期。最终可导致关节畸形、功能障碍。
（二）肌肉出血：肌肉出血的发生率仅次于关节出血。
1.最常见的出血部位：髂腰部和臀部；其次是股四头肌、腓肠肌、前臂肌等。
2.肌肉出血的症状：肌肉僵硬、疼痛；肿胀、发热、皮下青紫及肿胀；深部肌肉出血，肿胀压迫神经或动脉，引起痒刺和麻木；肌肉保护性痉挛，不能活动。
3.长期肌肉出血后果：反复肌肉出血，肌肉软弱无力，肌肉萎缩,如损伤神经，可导致瘫痪；肌肉不能保护关节，关节更易出血与损伤。
（三）严重甚至威胁生命的出血
1.严重出血：脊柱和腰肌出血；血尿。
2.威胁生命的出血：（1）颅内出血是血友病患者死亡的主要原因，颅内出血可引起头痛、恶心、呕吐、嗜睡、抽搐、昏迷；（2）喉部出血血肿可引起吞咽和呼吸困难。
三、血友病的治疗
血友病出血应尽快治疗，以便尽快恢复功能，防止继发性损害；“一旦怀疑出血”，就应马上治疗，不要耽误；如不及时治疗，止血时间更长，所使用的凝血因子制剂更多。
替代治疗是最有效的治疗。
急性出血的治疗“RICE”方法为Rest（休息），Ice（冷敷），Compression（压迫），Elevation（抬高）。
预防治疗是为了预防出血的发生，规律地注射控制血友病出血的药物，以达到改善血友病患者生活质量的目的的一种治疗方式。预防治疗可以减少出血次数，预防严重或威胁生命的出血的发生，减少疼痛，降低日后关节手术的需要，减少身体残疾，减少住院时间，降低误工/误课天数，提高学习成绩，改善生活质量。尽管预防治疗需要费用巨大，但由于明显减少后期并发症的治疗费用和综合关怀的社会总费用，以及提高生活质量后带来的益处，WFH和WHO均推荐预防治疗做为重型血友病患者的最佳治疗策略。
四、血友病的注意事项
1.通过参加运动（非剧烈、非碰撞）保持健康，活动时穿戴适当保护用品，定期检查，接种疫苗，控制体重。
2.掌握血友病知识，正确认识疾病；积极配合治疗；加入血友病组织，认识其他患者，分享知识；减轻心理压力。
3.外科手术、口腔科手术或拔牙前应该准备：充分的血制品（凝血因子）；检测有无抗体；辅助止血药物(抗纤溶药物)；止痛药。
【本期专家】
李玢，沈阳市儿童医院内科四病房主任、内科科系主任，主任医师。现任中华医学会呼吸学组青年组委员，辽宁省细胞生物学学会儿科疾病康复专业委员会常务理事，辽宁省医师协会儿科分会委员，辽宁省医师学会风湿学组委员，沈阳市医师协会儿科分会委员，沈阳市医师协会血液分会委员。任《中国小儿急救》杂志编委，《中国当代儿科杂志》青年编委。擅长小儿血液及呼吸系统疾病的诊治。
2、动车退票手续费新规定2022：2022年火车退票手续费新规定是什么
2022年火车退票手续费新规定是什么
如图所示，12306官网查询显示，开车前8天（含）以上退票的，不收取退票费；票面乘车站开车时间前48小时以上的按票价5%计，24小时以上、不足48小时的按票价10%计，不足24小时的按票价20%计。开车前48小时～8天期间内，改签或变更到站至距开车8天以上的其他列车，又在距开车8天前退票的，仍核收5%的退票费。
办理车票改签或“变更到站”时，新车票票价低于原车票的，退还差额，对差额部分核收退票费并执行现行退票费标准。
上述计算的尾数以5角为单位，尾数小于2.5角的舍去、2.5角及以上且小于7.5角的计为5角、7.5角及以上的进为1元。退票费最低按2元计收。
2021火车票退票手续费新规定内容是什么？
自1月14日起，旅客因行程改变需退票的，免收退票费的时间期限由原规定的开车前15天以上同比例调整为开车前8天（含当日）以上；7天及以退票的，仍按48小时以上、48~24小时、24小时以梯次退票收费规定执行；办理改签和变更到站业务时，仍不收取改签费用；其他情况仍按原规定执行。如遇疫情防控措施影响旅客出行需要办理退票的，铁路部门将及时公告相应退票措施。
扩展资料火车票退票手续费火车票退票手续费新规定实行梯次退票，网上退票手续费和其他退票方式扣费无异。
对开车前15天(不含)以上退票的，不收取退票费。票面乘车站开车前48小时以上的，退票时收取票价5%的退票费。开车前24小时以上、不足48小时的，退票时收取票价10%的退票费；开车前不足24小时的，退票时收取票价20%退票费。
2022年火车退票手续费新规定
如图所示，12306官网查询显示，开车前8天（含）以上退票的，不收取退票费；票面乘车站开车时间前48小时以上的按票价5%计，24小时以上、不足48小时的按票价10%计，不足24小时的按票价20%计。开车前48小时～8天期间内，改签或变更到站至距开车8天以上的其他列车，又在距开车8天前退票的，仍核收5%的退票费。
办理车票改签或“变更到站”时，新车票票价低于原车票的，退还差额，对差额部分核收退票费并执行现行退票费标准。
上述计算的尾数以5角为单位，尾数小于2.5角的舍去、2.5角及以上且小于7.5角的计为5角、7.5角及以上的进为1元。退票费最低按2元计收。
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